> گروه اخبار > لحظه نگر مالی و بازارهای سرمایه گذاری > بیمه > مشروح خبر جهت ارسال به چند نفر، نام و ایمیل گیرندگان با کاما { ، } جدا شوند. نام فرستنده: * ایمیل فرستنده: نام گیرنده(گان): * ایمیل گیرنده(گان): * متن پیام: * کد امنیتی: تاریخ: 1397/07/10 وضعیت پوشش بیمه ای داروی«اسپینرازا» برای کودکان SMA :یک فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان، با اشاره به بیماری SMA، گفت: هزینه اثر بخشی داروی«اسپینرازا» هنوز مشخص نشده است. به گزارش لحظه نگر مالی تیم متفکران به نقل از سلامت نیوز رضا شروین بدو ، اظهارداشت: بیماری SMA به دلیل نقص و جهش در ژن SMN۱ ایجاد میشود که مسئول ساخت پروتئینی به نام SMN است که در تمامی سلولهای جانداران جهت زندهماندن نورونهای حرکتی ضروری است. وی افزود: میزان اندک این پروتئین در سلولها، موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلولهای عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات و اختلالات حرکتی را در پی دارد. شروین بدو ادامه داد: این بیماری ۴ نوع است، نوع صفر که منجر به مرگ در دوران جنینی می شود. تیپ یک که شایع ترین و بدترین نوع بیماری است که علائم از ۱ تا ۲ ماهگی کودک مشخص شده و به دلیل مشکلات حرکتی و تنفسی منجر به عفونت های دستگاه تنفسی در حدود ۱ تا دوسالگی فوت می کنند. این فوق تخصص بیماری های مغز و اعصاب کودکان، افزود: تیپ دو بیماری خفیف تر است که منجر به مشکلات شدید اسکلتی عضلانی می شود. همچون اسکولیوزیس، و مبتلایان حداکثر یک یا دو دهه عمر خواهند کرد. تیپ سه خفیف ترین و نادرترین نوع بیماری است که بیمار فقط دچار اختلال در راه رفتن می شود. وی گفت: جدیدا داروی «اسپینرازا» به عنوان درمان این بیماران مطرح شده است، در حالی که در امریکا نیز به دلیل گران بودن دارو و عدم هزینه اثربخشی، تحت پوشش بیمه نیست. نه تنها در امریکا در بسیاری از کشورهای دیگر نیز مصرف این دارو بسیار محدود است. شروین بدو تاکید کرد: اثربخشی طولانی مدت این دارو هنوز به طور قطع مشخص نیست. این دارو، درمانی نیست و صرفا نگهدارنده و تثبیت کننده شرایط است و تا حدودی از پیشرفت بیماری جلوگیری می کند. وی ادامه داد: از هر ۲۰ نفر یک نفر ناقل سالم این بیماری است که در صورت ازدواج ۲ نفر ناقل فرزند به این بیماری مبتلا خواهد شد، انجام مشاوره های قبل از ازدواج به کاهش میزان بروز این بیماری کمک خواهد کرد که امیدواریم سازمان های بیمه گر این آزمایش را پوشش دهند. منبع خبر: سلامت نیوز ثبت نام و عضویت میز کار لینک های مفید خدمات حَسمان ارتقاء سواد مالی در حَسمان خدمات ویژه حسابداران ارتقاء حرفه ای در حَسمان خدمات ویژه مدیران طرح پویش سواد اندوزی مالی دوره های آموزشی lms عضویت ویژه حسمان مشارکت و دعوت از دوستان همیار با تو همیار دانش آموز طرح پویش سواد اندوزی مالی آموزش سواد مالی مقدماتی نبض بازار دیده بان بازار هوای بازار دوره آموزشی بهینه نگر همیار شغلی حسابدار دیکشنری تخصصی حسابداری ثبت رزومه دوره های آموزشی توسعه نگر طرح توانمند سازی ایستگاه خبر حسابداری مدار خبر کار و دانش ثبت آگهی استخدام دوره های آموزشی مدیران همیار دانش آموز طرح پویش سواد اندوزی دوره های آموزشی همراه با تیم همراه با تیم همراه با تیم دیدگاه کاربران نام: پست الکترونیک: * متن: * کد امنیتی: * اخبار مرتبطچاشنی فساد در صنعت بیمه رسوخ کرده استچه کسانی مشمول بیمه رایگان ۶ ماهه "کرونا" میشوند؟شگرد کلاهبرداران در تصادفات ساختگی پیچیده استاقدامات انسان دوستانه صندوق تأمین خسارت های بدنی قابل تقدیر استاصلاح نرخ بیمه شخص ثالث/ خدمات جدید در بیمه درمان